Распоряжение Министерства здравоохранения Московской области от 9 февраля 2018 г. N 20-Р "О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Московской области, страдающим заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

Об оказании медицинской помощи жителям Московской области, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

В целях централизации и координации деятельности медицинских организаций, включенных в единую систему оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, внедрения эффективных методик обследования и лечения профильных пациентов, в Московской области организован центр орфанных заболеваний. Определены основные задачи и функции центра, порядок его работы, управление и планирование деятельности, правомочия центра. Установлен порядок организации медицинской помощи жителям области, страдающим орфанными заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.