Приказ Министерства здравоохранения Челябинской области от 1 августа 2013 г. N 1241 "О формировании и ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

Пациенты, страдающие опасными и жизнеугрожающими заболеваниями, включаются в специальный регистр.

При установлении пациенту диагноза заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, на данного больного заполняется форма направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра больных. Ответственные специалисты проверяют обоснованность поставленного диагноза, полноту и качество проведенного обследования, согласовывают назначение лекарственных препаратов. Исключение из регионального сегмента производится в случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти.