В. Петренко: "Необходимо определить критерии редких заболеваний и количество больных редкими заболеваниями"

Председатель Комитета СФ по социальной политике и здравоохранению считает необходимым принятие закона, регулирующего вопросы оказания медицинской помощи и обеспечения медикаментами пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

Как пояснила В. Петренко, речь идет об "орфанных препаратах", которые предназначены для лечения крайне редких заболеваний. "К таким заболеваниям относятся больные с синдромом Хантера, генетическими наследственными и онкологическими заболеваниями, мукополисахаридоз и ряд других. Необходимо четко определить, какого рода заболевания относятся к орфанным, установить критерии, а также частоту таких заболеваний. Поэтому необходимо как можно скорее принять закон, регулирующий все аспекты, связанные с обеспечением таких больных орфанными препаратами", - подчеркнула она.

Кроме этого, надо законодательно определить ответственность федерального, регионального и муниципального уровней в части вопросов оказания медико-социальной помощи таким больным. Но, прежде всего, надо определить, какие конкретно заболевания относятся к орфанным. 

Сенатор напомнила, что в настоящее время Минздрав заканчивает разработку законопроекта "Об охране здоровья граждан", где должны быть даны определения редким заболеваниям. Также надо говорить об обеспечении граждан лекарственными препаратами, которые не зарегистрированы в России.

Вместе с тем, по словам В. Петренко, в законе "Об обращении лекарственных средств" есть норма, допускающая ввоз конкретной партии незарегистрированных медицинских препаратов для оказания помощи конкретному пациенту. "Речь идет о препаратах, прописанных по жизненным показаниям, и в законе есть право на разрешение ввоза таких лекарств, причем эта процедура упрощена до пяти дней, при этом плата за выдачу разрешения на ввоз такого лекарства не взимается", - напомнила она.

"Законом также определяется, что эти лекарства не могут быть предназначены для коммерческого использования", - уточнила В. Петренко.