Новости и аналитика Новости "Список нозологий" предложено дополнить четырьмя орфанными заболеваниями

"Список нозологий" предложено дополнить четырьмя орфанными заболеваниями

"Список нозологий" предложено дополнить четырьмя орфанными заболеваниями
VitalikRadko / Depositphotos.com

Несколько членов Федерального Собрания РФ предложили расширить перечень так называемых "высокозатратных нозологий" – тех заболеваний, для лечения которых нужны настолько дорогие лекарства, что лекарственное обеспечение пациентов, во-первых, выведено из системы ОМС и финансируется из федерального бюджета, а во-вторых, организует это обеспечение федеральный Минздрав России, а не регионы (Проект федерального закона № 1127372-7).

Отметим, что "перечень ВЗН" не совпадает с перечнем орфанных заболеваний, и "оставшиеся" за бортом Перечня ВЗН орфанники обеспечиваются лекарствами оргсилами и за счет регионов (в том числе через механизм соцуслуг для инвалидов), а силы и средства эти часто являются недостаточными.


 Какие меры поддержки государство предоставляет гражданам в период пандемии COVID-19, узнайте из нашей подборки


Авторы проекта предложили включить с 2022 года в "федеральный перечень" еще 4 орфанных заболевания и передать, таким образом, лекарственное обеспечение соответствующих больных на федеральный уровень. Речь в проекте идет о:

  • идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (синдром Эванса);
  • пароксизмальной ночной гемоглобинурии (Маркиафавы-Микели);
  • тирозинемии;
  • болезни Фабри (Фабри-Андерсона).

Шансы на скорое принятие предложенных поправок можно оценить как не очень высокие – Правительство РФ проект раскритиковало:

  • регионы вправе и обязаны самостоятельно осуществлять бюджетный процесс;
  • определять направления расходных обязательств с учетом имеющихся доходных источников;
  • предлагаемое законопроектом перераспределение полномочий приведет к нарушению сбалансированности бюджетов, поскольку в настоящее время доходные источники закреплены за федеральным бюджетом, бюджетами регионов и местными бюджетами исходя из необходимости финансового обеспечения соответствующих расходных обязательств.

Другими словами – федеральный бюджет не рассчитан еще и на новых орфанников.

Строго говоря, данные аргументы не имеют под собой достаточных оснований – ведь перечень ВЗН предложено расширить только со следующего года, а бюджет на него еще не сверстан, и время для перераспределения доходных источников еще есть. А кроме того, – и на это указывал сам Конституционный Суд РФ, – если у региона нет в бюджете денег на лекарства для "своих" орфанников, он вправе рассчитывать на оказание им Российской Федерацией в той или иной форме финансовой помощи целевого характера. А значит, казна РФ все равно изыщет эти деньги независимо от степени сбалансированности источников доходов и расходов.

Документы по теме:

Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

Читайте также:

Соглашение об уменьшении арендной платы не лишает арендатора права на предоставление ему отсрочки по ее внесению

Соглашение об уменьшении арендной платы не лишает арендатора права на предоставление ему отсрочки по ее внесению

ВС РФ подготовил третий Обзор по вопросам судебной практики, связанным с применением мер по противодействию распространению на территории РФ COVID-19.

Иностранных студентов допустят к учебе при наличии двух отрицательных результатов ПЦР-теста на COVID-19

Иностранных студентов допустят к учебе при наличии двух отрицательных результатов ПЦР-теста на COVID-19

Роспотребнадзор внес изменения в рекомендации по профилактике новой коронавирусной инфекции в вузах.