"Список нозологий" предложено дополнить четырьмя орфанными заболеваниями

VitalikRadko / Depositphotos.com

Несколько членов Федерального Собрания РФ предложили расширить перечень так называемых "высокозатратных нозологий" – тех заболеваний, для лечения которых нужны настолько дорогие лекарства, что лекарственное обеспечение пациентов, во-первых, выведено из системы ОМС и финансируется из федерального бюджета, а во-вторых, организует это обеспечение федеральный Минздрав России, а не регионы (Проект федерального закона № 1127372-7).

Отметим, что "перечень ВЗН" не совпадает с перечнем орфанных заболеваний, и "оставшиеся" за бортом Перечня ВЗН орфанники обеспечиваются лекарствами оргсилами и за счет регионов (в том числе через механизм соцуслуг для инвалидов), а силы и средства эти часто являются недостаточными.

 Какие меры поддержки государство предоставляет гражданам в период пандемии COVID-19, узнайте из нашей подборки

Авторы проекта предложили включить с 2022 года в "федеральный перечень" еще 4 орфанных заболевания и передать, таким образом, лекарственное обеспечение соответствующих больных на федеральный уровень. Речь в проекте идет о:

• идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (синдром Эванса);
• пароксизмальной ночной гемоглобинурии (Маркиафавы-Микели);
• тирозинемии;
• болезни Фабри (Фабри-Андерсона).

Шансы на скорое принятие предложенных поправок можно оценить как не очень высокие – Правительство РФ проект раскритиковало:

• регионы вправе и обязаны самостоятельно осуществлять бюджетный процесс;
• определять направления расходных обязательств с учетом имеющихся доходных источников;
• предлагаемое законопроектом перераспределение полномочий приведет к нарушению сбалансированности бюджетов, поскольку в настоящее время доходные источники закреплены за федеральным бюджетом, бюджетами регионов и местными бюджетами исходя из необходимости финансового обеспечения соответствующих расходных обязательств.

Другими словами – федеральный бюджет не рассчитан еще и на новых орфанников.

Строго говоря, данные аргументы не имеют под собой достаточных оснований – ведь перечень ВЗН предложено расширить только со следующего года, а бюджет на него еще не сверстан, и время для перераспределения доходных источников еще есть. А кроме того, – и на это указывал сам Конституционный Суд РФ, – если у региона нет в бюджете денег на лекарства для "своих" орфанников, он вправе рассчитывать на оказание им Российской Федерацией в той или иной форме финансовой помощи целевого характера. А значит, казна РФ все равно изыщет эти деньги независимо от степени сбалансированности источников доходов и расходов.