Продукты и услуги Информационно-правовое обеспечение ПРАЙМ Документы ленты ПРАЙМ Проект Распоряжения Правительства Российской Федерации "Об утверждении Межведомственной Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года" (подготовлен Минтрудом России 24.05.2016)

Обзор документа

Проект Распоряжения Правительства Российской Федерации "Об утверждении Межведомственной Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года" (подготовлен Минтрудом России 24.05.2016)

Досье на проект

Пояснительная записка

1. Утвердить прилагаемую Межведомственную Концепцию развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года.

2. Минтруду России совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти разработать и внести в 3-х месячный срок в установленном порядке в Правительство Российской Федерации проект плана мероприятий по реализации Межведомственной Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года, утвержденной настоящим распоряжением.

3. Рекомендовать высшим исполнительным органам государственной власти субъектов Российской Федерации руководствоваться положениями Межведомственной Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года, утвержденной настоящим распоряжением, при разработке и реализации проектов и программ ранней помощи в субъектах Российской Федерации.

Председатель Правительства
Российской Федерации
Д. Медведев

Проект

Межведомственная Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации  на период до 2020 года

1. Общие положения

В 2008 году Российская Федерация подписала, а в 2012 году ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, что является показателем готовности страны к формированию условий, направленных на соблюдение международных стандартов экономических, социальных, юридических и иных прав инвалидов.

Подписание Конвенции фактически утвердило принципы, на которых должна строиться политика государства в отношении инвалидов. Согласно положениям Конвенции государства-участники должны принимать надлежащие меры для обеспечения достижения максимальной независимости инвалидов посредством укрепления и расширения комплексных реабилитационных и абилитационных услуг.

Комплексная реабилитация и абилитация должна начинаться как можно раньше, охватывать медицинский, социальный аспекты и вопросы образования, учитывать, что дети со стойкими нарушениями развития и инвалидностью представляют собой неоднородную группу лиц и потребности их различны.  Важным этапом в комплексной реабилитации и абилитации является этап ранней помощи ребенку и семье, которая должна быть доступна по месту непосредственного проживания.

Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации обусловлено положениям Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды,  обеспечения доступности и качества дошкольного образования для  детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также детей, находящихся в социально опасном положении.

По данным Росстата за последние пять лет количество детей-инвалидов в России увеличивается и составляет около 2 % детского населения. В структуре причин инвалидности наиболее часто наблюдаются психические расстройства и расстройства поведения – 22,8 %, врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения – 20,6 % болезни нервной системы - 20,0 %.

Раннее начало комплексной помощи содействует максимально возможным достижениям в развитии, поддержании здоровья, профилактике утяжеления состояния здоровья, наиболее успешной социализации ребенка и включению его в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.

Минтрудом России совместно с высшими органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, Минобрнауки России и Минздравом России, Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее – Фонд), экспертным сообществом, осуществлена проработка вопроса о необходимости развития ранней помощи детям группы риска и инвалидностью, детям с генетическими нарушениями и сопровождения их семей.

Также рассмотрены вопросы методического обеспечения работы в субъектах Российской Федерации по этому направлению.

В ходе работы проанализирована информация, полученная из 76 субъектов Российской Федерации о существующей в настоящее время в регионах практике оказания ранней помощи детям с инвалидностью и детям группы риска.

Выявлено, что в отдельных субъектах разработаны и внедрены  региональные модели (Программа абилитации младенцев г. Санкт-Петербург, г. Новосибирск, Самарская область, Республика Марий Эл и др.) и региональные межведомственные Программы раннего вмешательства, ранней помощи детям с отклонениями в развитии и детям-инвалидам.

В период 2009-2015 гг. в 29 субъектах Российской Федерации (Республика Бурятия, Республика Татарстан, Астраханская область, Новосибирская область, Тюменская область, Ульяновская область, Архангельская область и др.) реализованы Программы Фонда, «Раннее вмешательство» и «Право быть равным», предусматривающие оказание ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам и семьям, их воспитывающим.

Кроме вышеуказанных 29 регионов, еще в 45 ведется работа по раннему выявлению и профилактике инвалидности у детей на основе межведомственного взаимодействия, механизм которого различен с учетом выбора координирующего ведомства.

Отмечено, что подходы к оказанию ранней помощи в регионах различны и в части случаев эти услуги оказываются в недостаточном объеме (на курсовой основе,14-21 день в год), и недостаточны для коррекции нарушений в развитии ребенка, при этом не соблюдаются главные принципы: непрерывности и семейной ориентированности ранней помощи.

Целевой группой для оказания ранней помощи являются семьи с детьми в возрасте от рождения до 3 лет, у которых имеется отставание в одной или нескольких областях физического или умственного развития и нарушения здоровья, с высокой вероятностью приводящие к задержкам развития.

В результате проведенного изучения используемых в субъектах Российской  Федерации подходов к оказанию ранней помощи можно выделить три основных типа организации системы ранней помощи, обладающих следующими характеристиками:

1. Создание большой сети типовых служб ранней помощи, как правило, на базе учреждений одного ведомства, обеспечивающих максимальный охват муниципальных образований, определение (создание) единого информационно-методического центра (организация работы регионального ресурсного центра (например, Тюменская область, Алтайский край, Новосибирская область, Тамбовская область, Республика Татарстан, Самарская область, Республика Марий Эл и др.).

Эффективность межведомственного взаимодействия при этом обеспечивают специально разработанные порядки взаимодействия органов исполнительной власти, учреждений разной ведомственной принадлежности.

2. Система ранней помощи, в которой центральное место занимает одно учреждение, обеспечивающее оказание услуг ранней помощи в разных сферах (образование, медицина, социальная сфера), являющееся координатором указанной работы и  обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности.

При этом другие организации-участники осуществляют отработку только отдельных технологий при оказании ранней помощи (Курская область, Вологодская область, Астраханская область, Архангельская область, Калужская область, Красноярский край, Республика Саха (Якутия)).

3. Организация ранней помощи, при которой открытие служб ранней помощи и (или) внедрение новых технологий в основном сосредоточено на базе 3-4 профильных учреждений системы здравоохранения, образования и организаций социального обслуживания населения (Калининградская область, Курганская область, Забайкальский край, Камчатский край, Еврейская автономная область).

Таким образом, из анализа информации, представленной из субъектов Российской Федерации  следует, что до настоящего времени отсутствуют единые подходы, единые нормы и стандарты в организации предоставления услуг ранней помощи, координация деятельности различных ведомств при организации ранней помощи.

Это обусловлено особенностями социально-демографической ситуации, социально-экономическими условиями, наличием ресурсной базы,  другими региональными факторами и затрудняет создание равных условий для оказания услуг ранней помощи детям и их семьям, проживающих в различных регионах.

Исходя из зарубежного опыта, во многих странах мира все большее распространение получают службы раннего вмешательства, по существу являющиеся  аналогом термина «службы ранней помощи», распространенного в Российской Федерации. Растет число и разнообразие программ раннего вмешательства, что позволяет предложить более широкий спектр услуг в ответ на различные потребности детей.

При подготовке Концепции приняты во внимание имеющийся опыт регионов в этой области, научные и методические разработки, созданные ранее различные программы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии, опыт служб ранней помощи и сопровождения, международный опыт.

В ходе реализации Концепции планируется использовать накопленный в регионах опыт оказания ранней помощи в качестве значимого ресурса для тех регионов, которые только начинают внедрять региональные программы ранней помощи.

Актуальным является разработка единого подхода к формированию ранней помощи и сопровождения детей, а также их семей, определению механизма межведомственного взаимодействия по данным вопросам, на федеральном и региональном уровнях.

На федеральном уровне вопросы межведомственного взаимодействия планируется решать путем внесения изменений в законодательство.

На региональном уровне решение задачи по организации сопровождения детей и их семей в ходе реализации программ ранней помощи обеспечивается на основе координации взаимодействия учреждений различной ведомственной принадлежности, нормативного определения их функционала в системе работы с семьей, а также активного вовлечения негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных некоммерческих организаций (далее – НКО).

Также предлагается обеспечить скоординированность услуг, направленных на развитие всех сторон развития и жизни ребенка, используя междисциплинарный командный подход в рамках организации эффективного межведомственного взаимодействия.

Для организации адаптации и включения в жизнь общества детей целевой группы после 3 лет,  которые  не  могут  быть  включены в  полном объеме в систему получения образовательных услуг (в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии (далее - ПМПК), предлагается предусмотреть возможность продолжения  оказания услуг ранней помощи в необходимом объеме до 7-8 летнего возраста.

Одновременно Минздравом России разработана отдельная Концепция оказания ранней помощи детям с генетическими отклонениями,   направленная на  раннее выявление, повышение доступности и качества оказания необходимой специализированной медицинской помощи детям с генетическими заболеваниями, в том числе в пренатальном периоде.

Рассмотрение вопросов выявления и оказания специализированной медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями, а также оказание первичной психологической и социальной помощи их родителям целесообразно реализовать в учреждениях здравоохранения, где и происходит выявление генетических нарушений  в перинатальном или постнатальном периоде.

В дальнейшем включение детей с генетическими отклонениями и их семей в региональные программы ранней помощи наравне с детьми других категорий должно осуществляться на общих основаниях, при этом дети с с генетическими отклонениями и их семьи включены в целевую группу получателей услуг ранней помощи, предусмотренных в Концепции.

Реализация мероприятий Концепции, ее финансовое обеспечение, проведение работ по подготовке методических материалов, проектов типовых нормативных правовых актов, моделей межведомственного взаимодействия при организации ранней помощи и сопровождения, а также анализ и внедрение уже имеющихся методических материалов в этой сфере планируется осуществлять в рамках реализации утвержденной постановлением Правительства Российской Федерации от 1 декабря 2015 г. № 1297 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011-2020 годы» (далее - государственная программа).

Для целей настоящей Концепции используются следующие основные понятия:

Дети целевой группы - дети от рождения  до 3 лет, имеющие ограничения жизнедеятельности, в том числе дети с ограниченными возможностями здоровья и установленной инвалидностью, дети с генетическими отклонениями,  а также дети группы риска.

Дети группы риска - дети с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности, а также дети из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности*(1).

Ранняя помощь - это комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг на межведомственной основе, направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включения в среду сверстников и интеграцию в общество, сопровождения и поддержки семьи, повышение компетентности родителей (законных представителей).

Услуги ранней помощи оказываются  детям целевой группы в возрасте от рождения до 3 лет, и их семьям.

При наличии у ребенка выраженных нарушений  функций организма и(или) значительных ограничений жизнедеятельности, приводящих к тому, что ребенок не может в полном объеме быть включен в систему получения образовательных услуг, возможно продолжить оказание таких услуг до достижения ребенком возраста 7-8 лет.

Программа ранней помощи в регионе (далее - программа ранней помощи) направлена на обеспечение реализации комплекса услуг по ранней помощи посредством межведомственного взаимодействия органов государственной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления, медицинских, образовательных организаций и организаций социального обслуживания, негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных некоммерческих организаций (НКО).

Индивидуальная программа ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи (далее – индивидуальная программа ранней помощи) - документ, определяющий объем, сроки, порядок и содержание предоставляемых услуг  программы ранней помощи конкретному ребенку и семье по программе ранней помощи. Индивидуальная программа ранней помощи формируется междисциплинарной командой специалистов в соответствии с примерным перечнем услуг ранней помощи на основе межведомственного взаимодействия  медицинских, образовательных организаций и организаций социального обслуживания, негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных НКО.

Междисциплинарная команда - группа специалистов различных специальностей, работающих в организации, предоставляющей услуги ранней помощи.  Все решения относительно разработки и реализации индивидуальной программы ранней помощи принимаются ими совместно по итогам обсуждения, при этом каждый член команды несет ответственность за свою профессиональную работу.

Предполагается, что в междисциплинарную команду могут входить: специалист в сфере ранней помощи, врач педиатр (и/или невролог), специалист по физической реабилитации, специальный педагог, специалист по коммуникации (логопед), психолог, специалист по социальной работе, эрготерапевт, специалисты по оценке зрения и слуха и другие специалисты. Для реализации вышеуказанного положения требуется проработка вопроса об обеспечении новыми компетенциями имеющихся специалистов при их подготовке, переподготовке, при необходимости внесения изменения в соответствующие профессиональные стандарты.

Примерный перечень услуг по индивидуальной программе ранней помощи - услуги по медицинской, социальной, психолого-педагогической реабилитации и сопутствующих услуг*(2).

Специалист в сфере ранней помощи – специалист, имеющий высшее профессиональное образование в области дошкольной педагогики или специальной педагогики или психологии детей раннего возраста, а также повышение квалификации по курсу «Ранняя помощь».

2. Цель, задачи и приоритетные направления развития ранней помощи в Российской Федерации

Целью Концепции является разработка основных принципов и положений для создания условий предоставления услуг ранней помощи на межведомственной основе, обеспечивающей раннее выявление нарушений здоровья  и ограничения жизнедеятельности, оптимальное развитие и адаптацию детей, социальную интеграцию семьи и ребенка, профилактику или снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, формирование физического и психического здоровья, повышение доступности образования для детей целевой группы.

Достижение заявленной цели связано с решением следующих задач.

1. Разработка нормативной правовой и методической базы по организации ранней помощи, с учетом лучшего отечественного и зарубежного опыта.

2. Переход от частных моделей организации ранней помощи детей в отдельных регионах к созданию единой системы ранней помощи детей и сопровождения их семей с учетом региональных особенностей.

3. Формирование условий для развития программ ранней помощи и сопровождения в субъектах Российской Федерации.

Приоритетными направлениями при решении поставленных задач является:

- создание правовых основ ранней помощи;

- методическое обеспечение создания и функционирования региональных программ ранней помощи;

- совершенствование механизмов своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, создания критериев включения детей в программу ранней помощи;

- обеспечение своевременного начала оказания ранней помощи нуждающимся в ней детям целевой группы;

- обеспечение доступности ранней помощи (общей, территориальной, финансовой);

- обеспечение доступности полного спектра необходимых услуг ранней помощи;

- обеспечение подготовки квалифицированных специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи с учетом современных технологий;

- обеспечение постоянного повышения уровня квалификации специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи;

- обеспечение управления качеством услуг ранней помощи и создания критериев оценки эффективности оказанных услуг;

- создание информационной региональной базы детей, включенных в программу ранней помощи;

- организация мониторинга оказания ранней помощи детям целевой группы.

Создание правовых основ ранней помощи предусматривает:

- определение и актуализация перечня услуг программы ранней помощи  из базовых перечней услуг различных ведомств - здравоохранения, образования, социального обслуживания, при необходимости, формирование новых услуг по ранней помощи;

- разработку нормативных правовых актов, определяющих порядок взаимодействия центров психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, организаций социального обслуживания, медицинских организаций, государственных учреждений медико-социальной экспертизы, образовательных организаций, по обеспечению детей, нуждающихся в ранней помощи полным комплексом необходимых услуг;

- разработку показателей официальной статистической отчетности, характеризующих уровень развития состояния ранней помощи в Российской Федерации.

Создание методического обеспечения и функционирования региональной программы ранней помощи предусматривает:

- разработку методических рекомендаций по созданию программ ранней помощи в регионе;

- создание стандартизированных методик оценки нарушенных функций и ограничений жизнедеятельности детей, разработанных в соответствии с Международной классификацией функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков;

- разработку методических рекомендаций по проведению оценки нарушенных функций и ограничений жизнедеятельности детей, психического и физического здоровья, составлению и реализации индивидуальных программ ранней помощи, оценке их эффективности.

Совершенствование механизмов своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи предусматривает:

- внедрение новых методов неонатального и селективного скрининга*(3), направленного на расширение спектра выявляемых наследственных болезней обмена веществ, для которых разработано специфическое лечение;

- внедрение методик раннего выявления детей с расстройствами аутистического спектра;

- совершенствование методик раннего выявления детей с ограниченными возможностями здоровья, в частности с нарушениями функций зрения, речи, ориентации, с задержкой развития психического и различных форм умственного развития, а также, взаимодействия и общения, подвижности, игры, самообслуживания;

- развитие консультационных услуг по обращениям семей в организациях, предоставляющих психолого-педагогические услуги ранней помощи;

- информирование населения о ранних признаках отставания ребенка в развитии, а также о возможностях обращения в учреждения здравоохранения, образования в которые для диагностирования состояния развития ребенка;

- совершенствование организации выявления детей, нуждающихся в ранней помощи в медицинских организациях, центрах социального обслуживания семей, находящихся в трудных жизненных ситуациях, организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, федеральных государственных учреждениях  медико-социальной экспертизы, образовательных организациях, предоставляющих услуги присмотра и ухода за детьми до 3-х лет, центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, психолого-медико-педагогических комиссиях, дошкольных образовательных организациях.

Создание условий для  своевременного начала оказания ранней помощи предусматривает:

- подготовка методических материалов для федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы по рекомендациям  в индивидуальной программе реабилитации или абилитации ребенка-инвалида услуг ранней помощи;

- подготовка методических рекомендаций для специалистов медицинских учреждений   по своевременному направлению детей, нуждающихся в услугах ранней помощи для получения таких услуг;

- подготовка методических рекомендаций для работников организаций социального обслуживания семей, находящихся в трудных жизненных ситуациях или социально опасном положении, обязанности по информированию родителей и других ухаживающих за ребенком взрослых об услугах ранней помощи;

- подготовка методических рекомендаций по выявлению нуждаемости в услугах ранней помощи для организаций образования (в том числе, центров психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи), а также организаций любой ведомственной принадлежности, предоставляющих услуги  по присмотру и уходу да детьми до 3-х лет;

- подготовка нормативных документов по определению критериев нуждаемости  в услугах ранней помощи детей и их семей для включения их в целевую группу получателей услуг ранней помощи;

- разработка механизмов последующего включения детей целевой группы и их семей, направляемых из организаций медико-социальной экспертизы, здравоохранения, социального обслуживания и образования или по обращению родителей (законных представителей) ребенка в программу ранней помощи;

- разработка ключевых индикаторов качества оказания ранней помощи и статистических показателей её эффективности, характеризующих распределение по детей возрасту, для которых впервые составлена программа ранней помощи, по времени от момента выявления у ребенка потребности в оказании ранней помощи и момента обращения родителей в соответствующую организацию до составления индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи.

Создание условий для обеспечения доступности ранней помощи предусматривает:

- формирование региональной программы ранней помощи с учетом региональных условий (социально экономических, климатических и географических, численности населения, инфраструктуры и средств коммуникации, обеспеченности помещениями и специалистами);

- планирование региональных программ ранней помощи  и сопровождения семьи с использованием различных форм работы с ребенком и семьей (очных и дистанционных форм работы, с обеспечением очных контактов семьи со специалистами, предоставляющими услуги ранней помощи, в том числе в месте проживания или дневного пребывания ребенка);

- обеспечение возможности получения услуг ранней помощи в необходимом объеме;

- обеспечение бесплатного предоставления услуг ранней помощи с учетом услуг, указанных в примерном перечне услуг по индивидуальной программе ранней помощи с учетом региональных особенностей (таблица 1).

Создание условий для  обеспечения полноты спектра необходимых услуг ранней помощи предусматривает:

- определение перечня услуг ранней помощи, исходя из необходимости  обеспечения  комплексных  потребностей  ребенка и семьи, с учетом существующих перечней услуг в сфере здравоохранения, социальной защиты и образования, с использованием отечественного и зарубежного опыта, рекомендаций экспертов в сфере ранней помощи, в том числе:

выявление детей целевой группы, детей с нарушениями развития на основе проведения скринингов, профилактических осмотров детей,

направление ребенка и семьи в программу ранней помощи, предоставление информации о доступных услугах ранней помощи с учетом разработанных критериев включения в программу ранней помощи,

координация и помощь в получении услуг, необходимых ребенку и семье, информирование о других ресурсах в сообществе,

оценка развития ребенка по сферам функционирования и факторов, влияющих на его функционирование,

разработка индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи на основании результатов оценки развития ребенка по сферам функционирования,

реализация индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи, выполнение деятельности, содействующей удовлетворению потребностей развития ребенка в различных областях,

подбор и индивидуальная настройка коммуникативных устройств (слуховых аппаратов, средств оптической коррекции зрения, синтезаторов речи и т.д.), реабилитационного оборудования для детей с двигательными нарушениями (с ограничениями способностей к удержанию равновесия, передвижения и действий с предметами);

- социальная поддержка семьи, предоставление услуги временного краткосрочного пребывания ребенка вне дома с сопровождением или предоставление помощи в уходе за ребенком в домашних условиях с целью поддержания благополучия в отношениях родителей и ребенка, профилактики нежелательного обращения с ребенком и помещения ребенка в стационарное учреждение,

- определение организаций и специалистов, обеспечивающих предоставление услуг ранней помощи на муниципальном и региональном уровнях;

- организация повышения квалификации и профессиональной переподготовки различных специалистов, для обеспечения предоставления примерного перечня услуг ранней помощи.

Создание условий для  обеспечения подготовки специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи предусматривает:

- проработку вопроса о необходимости разработки отдельного  профессионального стандарта специалиста по ранней помощи;

- определение необходимых компетенций по вопросам оказания ранней помощи, которые должны быть сформированы у специалистов;

- включение в образовательные программы подготовки, переподготовки, повышения квалификации специалистов (психологи, дефектологи, логопеды, педиатры, неврологи, психиатры, социальные педагоги) разделов подготовки по ранней помощи;

- содействие развитию профессионального сообщества в сфере ранней помощи;

- содействию организации проведения научно-практических конференций по проблемам ранней помощи;

- проведение научных исследований по вопросу ранней помощи.

Создание условий для обеспечения управления качеством услуг ранней помощи  и создания критериев оценки эффективности оказанных услуг предусматривает:

- разработку и внедрение стандартов оказания услуг ранней помощи для детей целевой группы;

- внедрение систем мониторинга и оценки эффективности, позволяющих своевременно реагировать и управлять качеством услуг ранней помощи;

- разработку критериев эффективности полученных услуг ранней помощи и критериев завершения индивидуального плана ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи, выхода из программы ранней помощи.

Развитие ранней помощи в регионах должно осуществляться с учетом настоящей Концепции и предусматривать:

- организацию межведомственного взаимодействия исключающее дублирование функций, а  также взаимодействие с общественными организациями, профессиональными сообществами, НКО;

- управление программой ранней помощи, обеспечивающее её устойчивость, развитие, высокое качество, методологическую и организационную целостность;

- доступность программы ранней помощи (территориальная, финансовая);

- открытость и прозрачность программы ранней помощи;

- эффективность  индивидуальной программы ранней помощи с предоставлением необходимых услуг в режиме сопровождения ребенка и семьи до ее завершения;

- приоритет оказания услуг ранней помощи в естественных для ребенка ситуациях – по месту проживания ребенка (в том числе, в учреждении проживания и воспитания), а также в других местах регулярного пребывания ребенка и семьи;

- обеспечение преемственности в сопровождении ребенка и семьи.

3. Реализация программы ранней помощи на региональном уровне

В целях обеспечения практической реализации программы ранней помощи детям целевой группы органам государственной власти субъектов Российской Федерации необходимо предусмотреть:

-   развитие программно-целевого подхода к формированию и осуществлению программ ранней помощи с учетом возможности софинансирования такой программы в рамках реализации мероприятий государственной программы и программ Фонда;

- повышение роли органов местного самоуправления, общественных объединений и экспертов в создании программы ранней помощи;

- разработку в рамках законодательства субъектов Российской Федерации нормативного правового регулирования межведомственного взаимодействия в целях формирования программы ранней помощи на основе рекомендаций, типовых нормативных актов, разработанных на федеральном уровне;

- разработку комплекса мер, направленных на развитие кадрового потенциала программы ранней помощи, организацию переподготовки, повышение квалификации и методической поддержки специалистов на основе современных подходов;

- привлечение внебюджетных источников финансирования программы ранней помощи;

- разработку регионального поэтапного плана создания программы ранней помощи, включающего определение направлений, практических мер и механизмов реализации с учетом настоящей Концепции,  методического и методологического обеспечения по комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов.

4. Механизмы и ресурсы реализации Концепции

Реализацию формирования программы ранней помощи предполагается осуществлять посредством:

- нормативного правового обеспечения, включая совершенствование законодательства Российской Федерации в области социальной защиты инвалидов, образования, здравоохранения;

- создания модели межведомственного взаимодействия, разработки и внедрения в практику работы типовых нормативных правовых актов по организации межведомственного взаимодействия организаций, участвующих в региональной программе ранней помощи и сопровождения;

- учета задач по созданию программ ранней помощи при формировании бюджетов государственных программ Российской Федерации, бюджетов субъектов Российской Федерации и местных бюджетов;

- совершенствования системы статистических показателей, характеризующих развитие ранней помощи детям целевой группы и эффективности проводимых мероприятий;

- включения в деятельность органов государственной власти субъектов Российской Федерации функций по формированию соответствующей системы управления и кадрового обеспечения, включая организацию дополнительного профессионального образования специалистов по ранней помощи;

- методического и методологического обеспечения на федеральном уровне деятельности программы ранней помощи с целью создания одинаковых возможностей получения ранней помощи на всей территории Российской Федерации с учетом региональных особенностей;

- информационного обеспечения, включая осуществление мониторинга и прогнозирования хода реализации единой программы ранней помощи, сбора и анализа информации, оценки эффективности ее реализации, развития дистанционных форм межведомственного взаимодействия;

- научно-методического обеспечения программы ранней помощи, ориентированного на разработку эффективных технологий и механизмов, научных исследований в сфере реабилитации и абилитации детей целевой группы, распространение инновационного опыта работы, обобщение и внедрение полезных зарубежных моделей с учетом отечественных национально-культурных особенностей и традиций;

- информационно, рекламной поддержки программы ранней помощи.

Ресурсами для успешной реализации создания программы ранней помощи являются развитая доступная инфраструктура организаций оказывающих раннюю помощь, а также материально-техническое, кадровое и финансовое обеспечение реализации мероприятий Концепции.

5. Этапы реализации Концепции

Реализация Концепции будет осуществляться в 3 этапа в соответствии с планом реализации государственной программы, включающим в себя комплексы стратегических мероприятий, направленных на реализацию основных задач создания программы ранней помощи в рамках реализации мероприятий по созданию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов.

Услуги ранней помощи для детей целевой группы будут осуществляться, в том числе, в рамках реализации программ Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «Раннее вмешательство» и «Право быть равными».

С этой целью предлагается:

В 2016 году:

- сформировать систему взаимоувязанных нормативных правовых актов, регламентирующих межведомственное взаимодействие в процессе развития и функционирования программы ранней помощи;

- актуализировать и (или) разработать стандарты оказания услуг ранней помощи детям целевой группы;

- разработать модели межведомственного взаимодействия в рамках программы ранней помощи, преемственность в работе и сопровождении;

- разработать типовую программу создания и развития региональной программы ранней помощи;

- разработать необходимые профессиональные стандарты для обеспечения подготовки специалистов в сфере ранней помощи;

- разработать рекомендации по финансовому, методическому и методологическому обеспечению предоставления ранней помощи.

При создании  методического и методологического федерального центра по комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов, в рамках государственной программы предполагается предусмотреть в его структуре подразделение, обеспечивающее методическую и методологическую помощь при подготовке и реализации программы ранней помощи в регионах.

В 2017 – 2018 годах:

- провести апробацию стандартов оказания услуг ранней помощи детям целевой группы и их семьям, типовых решений, в рамках проведения пилотных проектов в двух регионах в соответствие с планом реализации мероприятий государственной программы для отработки системных подходов к формированию программ ранней помощи детям целевой группы (далее – пилотный проект);

- оказывать методическую и информационную поддержку регионам, которые самостоятельно реализуют программы ранней помощи (или аналогичные им), в том числе, в рамках реализации программ Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «Раннее вмешательство» и «Право быть равными» (начиная с 2016 года);

- по итогам проведения пилотных проектов подготовить предложения по внесению изменений в законодательство.

В 2019 – 2020 годах:

- оказывать поддержку субъектам Российской Федерации по формированию программ ранней помощи на всей территории Российской Федерации в рамках создания системы комплексной реабилитации и абилитации в рамках реализации мероприятий государственной программы.

Для обеспечения единых подходов к реализации программ ранней помощи необходимо организовать обучение (повышение квалификации, переподготовка, проведение конференций и семинаров) специалистов, оказывающих услуги ранней помощи детям целевой группы.

Объемы и источники финансирования реализации основных направлений Концепции на каждый год будут определяться в федеральном бюджете на очередной финансовый год в пределах ассигнований, выделяемых на выполнение мероприятий государственной программы, программ Минобрнауки России в части запланированных мероприятий по ранней помощи, а также Минздрава России в рамках государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения», программы в части раннего выявления, повышения доступности и качества оказания необходимой  медицинской помощи детям с генетическими отклонениями.

6. Ожидаемые результаты реализации Концепции

Эффективность и степень достижения ожидаемых результатов будут оцениваться на основе мониторинга реализации мероприятий по развитию ранней помощи.

Предполагается, что в дальнейшем, при полномасштабной реализации Концепции, возможно снижение численности детей целевой группы, оставшихся без попечения родителей и направленных в интернатные учреждения стационарного обслуживания, а также увеличение доли детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью, получающим  инклюзивное образование по интегрированным образовательным программам.

Кроме того, предполагается в последующем ввести качественные критерии оценки эффективности услуг ранней помощи, разработанные в ходе мониторинга развития ранней помощи в регионах, сбора и анализа информации.

В соответствии с поставленными в Концепции задачами будут введены целевые индикаторы эффективности реализации мероприятий по развитию ранней помощи детям целевой группы, такие как:

- доля детей целевой группы, получившая услуги по программе ранней помощи в субъекте Российской Федерации от всех нуждающихся детей целевой группы в получении таких услуг;

- повышение удовлетворенности семей, включенных в программы ранней помощи, качеством услуг.

Итогом реализации Концепции станет сформированная к 2020 году система мер, направленных на создание условий во всех субъектах Российской Федерации для реализации услуг ранней помощи детям целевой группы.

Таблица № 1

Примерный перечень услуг ранней помощи

№№ п/п Название услуги в индивидуальной программе ранней помощи в Российской Федерации     Описание услуги     Примечание
1.Услуги на этапе выявления ребенка, нуждающегося в ранней помощи, и направления в программу ранней помощи
1.1. Выявление детей целевой группы Осуществляется медицинскими организациями (включая учреждения родовспоможения), организациями системы образования (дошкольные образовательные организации, центры психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, психолого-медико-педагогические комиссии), организациями системы социальной защиты (социальные службы, организации по защите ребенка), службами опеки и попечительства. В соответствии с базовыми перечнями услуг здравоохранения, образования, социального обслуживания
21.2. Направление в программу ранней помощи и информирование о ребенке Осуществляется медицинскими организациями (включая, учреждения родовспоможения), организациями системы образования (дошкольные образовательные организации, центры психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, психолого-медико-педагогические комиссии), организациями системы социальной защиты (социальные службы, организации по защите ребенка), а также по обращению родителей (законных представителей). Информирование  о ребенке организаций программы  ранней помощи или служб, отвечающих за предоставление ранней помощи ребенку и семье. Предполагается наличие организаций, предоставляющих услуги ранней помощи, разработка протоколов направления в программу ранней помощи. Для организации этой работы предлагается разработать критерии включения в программу ранней помощи. Предлагается рассматривать как новую услугу. Предполагается разработка механизмов администрирования региональной программы ранней помощи и создание региональной базы данных Предлагается разработать информационно-методические материалы,  содержащие информацию по выявлению признаков отставания в развитии детей от 0 до 3 лет (оценочные шкалы, критерии признаков отставания в развитии и пр).
2.Услуги на этапе вхождения ребенка и семьи в целевую группу получателей ранней помощи
32.1. Установление  нуждаемости ребенка и семьи в услугах ранней помощи. Информирование родителей (законных представителей) о программе ранней помощи и других региональных ресурсах. Выявление факторов, определяющих необходимость услуг ранней помощи. После выявления факторов, определяющих необходимость услуг ранней помощи, специалист-координатор является ответственным за информирование семьи о получении возможных услуг ранней помощи и направлении семьи на первичный прием к специалистам ранней помощи, а также информировании семьи о других ресурсах помощи в регионе по данному конкретному случаю. На этом этапе для каждой семьи назначается ведущий специалист (куратор случая) для дальнейшей координации получения семьей услуг ранней помощи Предлагается рассматривать как новую услугу, или возможно как новую функцию в системе социальной защиты. В настоящее время: Статьей 7, Федерального закона от 28.12.2013 № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» есть услуга по социальному сопровождению, на первом этапе считаем возможным ее использование при организации межведомственной координации. Предлагается проработать вопрос подготовки такого специалиста-координатора программы ранней помощи
2.2. Обследование (оценка) развития ребенка и среды для последующего составления индивидуальной программы ранней помощи  и сопровождения ребенка и семьи Ведущий специалист совместно с междисциплинарной командой  и семьей с ее письменного согласия составляет план обследования ребенка. Углубленная оценка функционирования ребенка в контексте имеющихся нарушений и факторов окружающей среды проводится междисциплинарной командой при условии письменного согласия родителей. Рекомендуемый состав экспертов такой группы утверждается нормативным актом. Выявление потребностей, ресурсов и приоритетов семьи, негативных факторов, влияющих на развитие ребенка, а также запросов, необходимых по мнению семьи. Наличие таких нарушений, как генетические синдромы или аномалии, врожденные инфекции, различные неврологические заболевания, фетальный алкогольный синдром иные инвалидизирующие факторы являются показанием для включения их в программу ранней помощи. По итогам оценки, при участии родителей, составляется индивидуальный план ранней помощи и  сопровождения ребенка и семьи.     Результатом оценки является заключение, включающее медицинский диагноз и психолого-педагогическое заключение. Для организации этой работы предлагается разработать критерии включения в программу ранней помощи. Также для последующей оценки проведенной работы предлагается разработать,  критерии эффективности  полученных услуг и критерии завершения индивидуального плана ранней помощи и  сопровождения ребенка и семьи, выхода из программы ранней помощи. Перечень состояний и нарушений, при которых ребенок всегда включается в программу ранней помощи также предлагается утвердить нормативным актом.
2.3. Разработка индивидуальной программы  ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи Индивидуальная программа ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи, разработанная на основе углубленной оценки функционирования ребенка и семьи,  является основой взаимодействия специалистов и семьи и позволяет планировать и финансировать услуги. Основополагающий принцип формирования этой программы - это семейно-центрированность. Программа содержит данные о потребностях ребенка и семьи, включая информацию об уровне развития ребенка в различных областях. В ней также указаны конкретные мероприятия, необходимые для удовлетворения выявленных потребностей, а также данные о сотрудниках, принимающих участие в реализации программы. Разработка Индивидуальной программы организуется ведущим специалистом (куратором случая) и разрабатывается совместно междисциплинарной группой специалистов на основе полученных заключений. Компетенция ведущего специалиста (куратора случая) максимально соответствует потребностям ребенка и семьи для координации выполнения индивидуальной программы. По согласованию с семьей определяется место проведение мероприятий (встречи в учреждении и/или визиты домой), частота и длительность встреч, виды и методы работы, предполагаемая длительность программы. Утверждаются процедуры, критерии и периодичность оценки достигнутых результатов Предлагается для организации этой работы подготовить и утвердить методики разработки индивидуальной программы ранней помощи, привлечения  к исполнению плана необходимых специалистов и пр.
3.Услуги на этапе реализация индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи
3.1.     Координация и сопровождение реализации индивидуальной программы ранней помощи и сопровождения семьи Ведущий специалист (куратор случая) организует членов междисциплинарной команды для разработки индивидуальной программы ранней помощи, отвечает за ее оформление, координирует предоставление семье услуг в рамках этой программы и взаимодействие специалистов во время ее реализации, контролирует своевременность проведения оценки эффективности индивидуальной программы и ее пересмотр, организует и сопровождает мероприятия по переходу ребенка из программы ранней помощи в другие программы сопровождения семьи, закрывает случай. Предлагается разработать стандарт услуги и порядок ее оказания
63.2. Консультирование и обучение членов семьи Консультирование семьи по вопросам ранней помощи, возможностям и перспективам организации жизни семьи,  имеющей ребенка с особенностями развития. Обучение (тренинги) членов семьи навыкам ухода, коммуникации, обучения и воспитания ребенка исходя из особенностей его развития. Обучение и консультирование родителей и членов семьи по развитию, формированию психического здоровья и  адаптации ребенка. Предлагается разработать методические материалы, стандарты и программы обучения родителей и членов семьи,  а также программы подготовки специалистов по работе с семьей в программе ранней помощи.
63.3. Социально-психологические услуги Психологическая помощь ребенку и семье Социально-психологическое консультирование по вопросам внутрисемейных отношений, представлений, взаимодействия и отношений родителей и членов семьи между собой и с ребенком. Оценка психического функционирования и здоровья ребенка.  Поддержка взаимодействия и формирования адаптивных отношений ребенка и родителей (близких взрослых). Проведение игровой психотерапии эмоционально-поведенческих расстройств у ребенка. Предлагается дополнительно проработать вопрос о подготовке психологов по этому направлению.
63.4. Формирование и развитие социально-бытовых навыков ребенка Поддержка приобретения ребенком навыков, необходимых для игры и других видов деятельности в повседневной жизни, в том числе с  использованием вспомогательных устройств и приспособлений, включая содействие формированию навыков самостоятельного приема пищи и питья, других навыков самообслуживания. Создание среды, которая соответствует потребностям ребенка. Оценка деятельности ребенка в домашней и семейной среде. Индивидуальные и семейные консультации и акции, направленные на развитие социальных навыков. Обучение и консультирование членов семьи по вопросам поддержки деятельности ребенка в естественных ситуациях Предлагается рассматривать как новую услугу
63.5. Формирование и развитие речи, навыков общения Выявление, направление и предоставление услуг по развитию навыков общения ребенка, включая устную речь, дополнительную и альтернативную коммуникацию. Обучение и консультирование членов семьи по вопросам поддержки развития речи и навыков общения у ребенка. Предлагается рассматривать как новую услугу
3.6 Развитие двигательной активности Оценка моторного развития ребенка и формирование и/или развитие двигательных навыков у ребенка. Консультирование и обучение членов семьи по вопросам моторного развития ребенка Предлагается рассматривать как новую услугу. Предлагается проработать вопрос о подготовке и компетенциях специалиста по двигательной активности, необходимости методического обеспечения его работы в программе ранней помощи.
63.7. Использование вспомогательных технологий и оборудования Рекомендации по подбору и помощь в обеспечении специальным оборудованием и материалами, в том числе адаптивными вспомогательными устройствами для детей специального использования детьми с задержками  развития или инвалидностью. Обучение и консультирование членов семьи по вопросам использования вспомогательных технологий Предлагается рассматривать как новую услугу. Предлагается проработать вопрос о подготовке и компетенциях специалиста по вспомогательным технологиям и оборудованию
63.8. Поддержка развития детей с нарушениями слуха Тестирование слуха ребенка, направление на слухопротезирование и получение смежных услуг. Сурдопедагогическая и сурдологопедическая дефектологическая помощь ребенку. Обучение и консультирование членов семьи по развитию ребенка и общению с ребенком с нарушением слуха Предлагается проработать вопрос о подготовке и компетенциях специалиста по поддержке развития детей с нарушениями слуха
    63.9. Поддержка развития детей с нарушениями зрения Оценка зрения, направление на другие услуги, необходимые для развития зрительных функций, общения, ориентации и мобильности и т.д. Тифлопедагогическая помощь ребенку. Обучение и консультирование членов семьи по развитию ребенка и общению с ребенком с нарушением зрения Предлагается проработать вопрос о подготовке и компетенциях специалиста по поддержке развития детей с нарушениями зрения
                63.10. Поддержка развития ребенка Поддержка развития ребенка по основным областям (физическое развитие, включая развитие двигательных, слуховых и зрительных функций; познавательное развитие, общение, социальное взаимодействие, развитие адаптивных навыков, включая самообслуживание) включает: содействие формированию позитивных отношений с ребенком, выявление естественных ситуаций, в которых может быть реализована развивающая программа, работа с ребенком и другими членами семьи, информирование членов семьи, нормальном развитии ребенка, обучение родителей организации развивающей среды для ребенка,  консультирование других людей, вовлеченных в воспитание и поддержку развития ребенка - по инициативе родителей, мониторинг развития, внесение изменений в индивидуальный план сопровождения ребенка и семьи, координация реализации плана с другими специалистами и другие. Предлагается рассматривать как новую комплексную услугу, которая может включать другие услуги поддержке развития и адаптации ребенка. Предлагается разработать профессиональный стандарт специалиста по ранней помощи.
63.11. Социально-педагогические услуги, направленные на формирование у детей позитивных интересов, в том числе в сфере досуга Привлечение к различным социальным мероприятиям: музыкальные встречи, игровые группы, празднование и пр.    
63.12. Медицинские услуги по уходу за ребенком Медицинские услуги  при оказании паллиативной помощи в домашних условиях. Обучение законных представителей ребенка уходу за ребенком (уход за катетерами, трахеостомой, кормление через зонд, перевязки и т.п., уход за ребенком, находящимся на ИВЛ в домашних условиях). Подбор специального оборудования, обучение и консультирование родителей и семьи по вопросам медицинского ухода    
63.13. Патронажные услуги Бытовые, социальные, медицинские услуги на дому    
63.14. Медицинские услуги по подбору питания ребенка Индивидуальная оценка, разработка и мониторинг программы питания ребенка, консультирование и обучение родителей и семьи    
63.15 Услуга по сопровождению ребенка на этапе перехода из программы ранней помощи в образовательное учреждение как завершающий этап индивидуальной программы ранней помощи Обеспечение преемственности программы ранней помощи и непрерывности обучения ребенка при переходе в образовательную организацию, в том числе: помощь в выборе образовательной организации, прохождении психолого-медико-педагогической комиссии, участие в разработке индивидуального образовательного маршрута по основной или адаптированной образовательной  программе, рекомендации по созданию специальных образовательных условий, помощь в  адаптации и включению ребенка в образовательный процесс на начальном этапе и пр.    
4. Сопутствующие услуги
4.1. Транспортные услуги Обеспечение транспортной доступности услуг ранней помощи для ребенка и семьи    
4.2. Услуга социальной поддержки семьи (социальная передышка) Предоставление услуги временного краткосрочного  пребывания ребенка вне дома с сопровождением или предоставление помощи в заботе о ребенке в домашних условиях с целью поддержания  благополучия в отношениях родителей и ребенка, профилактики нежелательного обращения с ребенком и помещения ребенка в стационарное учреждение    

-------------------------------------------

*(1) Для целей данной концепции к детям из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности относятся дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, помещенные в образовательные, медицинские и социальные организации для детей-сирот и оставшихся без попечения родителей - дома ребенка, детские дома, детские дома-интернаты и другие, а также дети из семей, находящихся в социально опасном положении.

*(2) Таблица № 1

*(3) Скрининг - быстрый, доступный, приблизительный метод обследования с целью выявления детей с подозрением на стойкое нарушение в развитии, нуждающихся в более точной диагностике или помощи

Обзор документа


Для просмотра актуального текста документа и получения полной информации о вступлении в силу, изменениях и порядке применения документа, воспользуйтесь поиском в Интернет-версии системы ГАРАНТ: