Новости и аналитика Новости Список "федеральных" орфанных заболеваний предлагают расширить за счет СМА, ИТП и ПНГ

Список "федеральных" орфанных заболеваний предлагают расширить за счет СМА, ИТП и ПНГ

Список "федеральных" орфанных заболеваний предлагают расширить за счет СМА, ИТП и ПНГ 
© pressmaster / Фотобанк Фотодженика

В Госдуму внесены сразу два проекта поправок о расширении программы "14 высокозатратных нозологий":

  • группа депутатов предложила включить в перечень орфанных заболеваний с федеральным лекарственных обеспечением спинальную мышечную атрофию для лиц, доживших 18- летнего возраста,
  • Народный Хурал (Парламент) Республики Калмыкия предложил расширить тот же перечень идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (синдром Эванса) и пароксизмальной ночной гемоглобинурией (болезнь Маркиафавы-Микели).

Заключений Кабмина по проектам пока не получено – никакой информации о них на https://sozd.duma.gov.ru пока нет (Проекты федеральных законов № 196970-8 и № 196668-8).

Читайте также:

Минздрав России обновил стандарты медпомощи детям и взрослым при ВИЧ-инфекции

Минздрав России обновил стандарты медпомощи детям и взрослым при ВИЧ-инфекции

В частности, в стандарте медпомощи детям скорректированы перечни лекарственных препаратов, методы исследования заболевания и др.

С 22 и 23 августа 2022 года начнут действовать новые стандарты медпомощи при психических расстройствах и расстройствах поведения

С 22 и 23 августа 2022 года начнут действовать новые стандарты медпомощи при психических расстройствах и расстройствах поведения

Напомним, клинические рекомендации по ведению и лечению пациентов с указанными заболеваниями были утверждены в прошлом году.