Список "федеральных" орфанных заболеваний предлагают расширить за счет СМА, ИТП и ПНГ

© pressmaster / Фотобанк Фотодженика

В Госдуму внесены сразу два проекта поправок о расширении программы "14 высокозатратных нозологий":

• группа депутатов предложила включить в перечень орфанных заболеваний с федеральным лекарственных обеспечением спинальную мышечную атрофию для лиц, доживших 18- летнего возраста,
• Народный Хурал (Парламент) Республики Калмыкия предложил расширить тот же перечень идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (синдром Эванса) и пароксизмальной ночной гемоглобинурией (болезнь Маркиафавы-Микели).

Заключений Кабмина по проектам пока не получено – никакой информации о них на https://sozd.duma.gov.ru пока нет (Проекты федеральных законов № 196970-8 и № 196668-8).