Новости и аналитика Горячие документы / Мониторинг законодательства Федеральные Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"

Обзор документа

2 мая 2012

gerb

Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"

Обзор документа

Редкие заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни граждан или инвалидности: перечень и правила ведения реестра больных.
Утверждены перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и Правила ведения Федерального регистра страдающих ими лиц и его регионального сегмента.
В перечень входят 24 заболевания. Это гемолитико-уремический синдром, нарушения обмена ароматических аминокислот, жирных кислот, гомоцистинурия, галактоземия, острая перемежающая (печеночная) порфирия, незавершенный остеогенез и др. Для каждой позиции приведен код по Международной статистической классификацией болезней и проблем, связанных со здоровьем, X пересмотра.
Регистр является федеральной информсистемой, включающей региональные сегменты.
Оператором системы является Минздравсоцразвития России. Он отвечает за ее бесперебойное функционирование.
Регистр ведет Министерство, сегменты - уполномоченные органы исполнительной власти регионов. Последние пользуются информацией от медорганизаций, а при ее отсутствии - данными, полученными на основании запросов во внебюджетные госфонды.
Регистр ведется в электронном виде с применением автоматизированной системы. Регистровой записи присваивается уникальный номер, указывается дата ее внесения.
По каждому лицу приводятся ФИО, дата рождения, адрес места жительства, серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, серия и номер полиса ОМС, диагноз заболевания, сведения о выписке и отпуске лекарств и др
Для просмотра актуального текста документа и получения полной информации о вступлении в силу, изменениях и порядке применения документа, воспользуйтесь поиском в Интернет-версии системы ГАРАНТ:
Назад