Новости и аналитика Горячие документы / Мониторинг законодательства Федеральные Указ Президента РФ от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

Обзор документа

7 января 2021

gerb

Указ Президента РФ от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

     В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми
жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими
(орфанными) заболеваниями, постановляю:
     1. Считать целесообразным создание Фонда поддержки детей с тяжелыми
жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими
(орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - Фонд).
     2. Установить, что:
     а) учредителем Фонда от имени Российской Федерации является
Министерство здравоохранения Российской Федерации;
     б) деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за
счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных
имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в
соответствии с законодательством Российской Федерации.
     3. Учредителю Фонда утвердить устав Фонда, предусмотрев в нем, в
частности, что:
     а) основной целью деятельности Фонда является реализация
дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания
медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации)
детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том
числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей
лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не
зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные
препараты, медицинские изделия), а также техническими средствами
реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных
мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых
инвалиду (далее - технические средства реабилитации);
     б) попечительский совет Фонда утверждает направления деятельности
Фонда и бюджет Фонда в части, касающейся определения расходов на
обеспечение деятельности Фонда, перечень лекарственных препаратов,
закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или
подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда, и перечень
лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств
реабилитации, закупаемых Фондом для оказания медицинской помощи детям с
тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе
редкими (орфанными) заболеваниями, а также осуществляет надзор за
деятельностью Фонда, принятием органами Фонда решений и обеспечением их
исполнения, использованием средств Фонда и соблюдением им
законодательства Российской Федерации;
     в) экспертный совет Фонда:
     утверждает перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических
заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень
категорий детей с указанными заболеваниями;
     формирует перечни, названные в подпункте "б" настоящего пункта,
осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия
медицинских противопоказаний для оказания детям с тяжелыми
жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими
(орфанными) заболеваниями, медицинской помощи и обеспечения таких детей
лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими
средствами реабилитации, направляет эти перечни на утверждение
попечительского совета Фонда;
     г) в экспертный совет Фонда входят главные внештатные специалисты
Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители научных
организаций, образовательных организаций высшего образования, медицинских
организаций, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов,
медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций
(союзов), общественных и религиозных организаций;
     д) Фонд осуществляет ведение в составе единой государственной
информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса,
содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими
заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая
информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов,
медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о
результатах лечения таких детей;
     е) коллегиальным исполнительным органом Фонда является правление
Фонда;
     ж) председатель правления Фонда назначается Президентом Российской
Федерации;
     з) состав попечительского совета Фонда утверждается Президентом
Российской Федерации.
     4. Назначить председателем правления Фонда Ткаченко А.Е.
     5. Утвердить прилагаемый состав попечительского совета Фонда.
     6. Правительству Российской Федерации:
     а) обеспечить:
     определение состава федерального имущества, передаваемого Фонду, и
передачу указанного имущества Фонду;
     размещение Фонда в г. Москве;
     ежегодное предоставление Фонду грантов в форме субсидий за счет
бюджетных ассигнований федерального бюджета, предусмотрев выделение в
2021 году соответствующей субсидии путем внесения изменений в сводную
бюджетную роспись федерального бюджета без внесения изменений в
Федеральный закон от 8 декабря 2020 г. N 385-ФЗ "О федеральном бюджете на
2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов";
     б) утвердить:
     состав правления Фонда и состав экспертного совета Фонда; правила
предоставления в 2021 году грантов, указанных в абзаце четвертом
подпункта "а" настоящего пункта;
     порядок обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости
за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым
жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким
(орфанным) заболеванием, либо группам таких детей;
     порядок приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий
для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим
заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп
таких детей;
     порядок ведения информационного ресурса, содержащего сведения о
детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том
числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для
таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических
средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.
     7. Министерству здравоохранения Российской Федерации:
     а) обеспечить закупку в установленном порядке, в том числе с
привлечением подведомственного казенного учреждения, лекарственных
препаратов в соответствии с перечнем лекарственных препаратов,
предусмотренным подпунктом "6 м пункта 3 настоящего Указа;
     б) принять меры, направленные на создание, развитие и эксплуатацию в
составе единой государственной информационной системы в сфере
здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с
тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе
редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких
детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств
реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.
     8. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания.

Президент Российской Федерации                                  В. Путин

Москва, Кремль
5 января 2021 года
N 16

                                                                УТВЕРЖДЕН
                                                        Указом Президента
                                                     Российской Федерации
                                                 от 5 января 2021 г. N 16

                                 Состав
попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими
      и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)
                       заболеваниями, "Круг добра"

 Дайхес Н.А.              -  директор федерального государственного
                             бюджетного учреждения "Национальный
                             медицинский исследовательский центр
                             оториноларингологии Федерального
                             медико-биологического агентства"
                             (председатель совета)

 Киркора И.В.             -  директор автономной некоммерческой
                             организации "Авторский центр "Мир Семьи"
                             (по согласованию)

 Митина С.А.              -  президент межрегиональной благотворительной
                             общественной организации "Общество
                             инвалидов, страдающих синдромом Хантера,
                             другими формами мукополисахаридоза и иными
                             редкими генетическими заболеваниями" (по
                             согласованию)

 Михеева Л.Ю.             -  секретарь Общественной палаты Российской
                             Федерации (по согласованию)

 Мясникова И.В.           -  председатель Общероссийской общественной
                             организации "Всероссийское общество редких
                             (орфанных) заболеваний" (по согласованию)

 Новичкова Г.А.           -  генеральный директор федерального
                             государственного бюджетного учреждения
                             "Национальный медицинский исследовательский
                             центр детской гематологии, онкологии и
                             иммунологии имени Дмитрия Рогачева"
                             Минздрава России

 Олескина Е.А.            -  директор Благотворительного Фонда помощи
                             пожилым людям и инвалидам "Старость в
                             радость" (по согласованию)

 Петряйкина Е.Е.          -  директор обособленного структурного
                             подразделения - Российская детская
                             клиническая больница федерального
                             государственного автономного
                             образовательного учреждения высшего
                             образования "Российский национальный
                             исследовательский медицинский университет
                             имени Н.И. Пирогова" Минздрава России

 Раппопорт К.А.           -  учредитель Благотворительного фонда помощи
                             детям, страдающим заболеванием буллезный
                             эпидермолиз "БЭЛА. Дети-бабочки" (по
                             согласованию)

 Рошаль Л.М.              -  президент Союза медицинского сообщества
                             "Национальная Медицинская Палата" (по
                             согласованию)

 Самойлова Ю.О.           -  певица (по согласованию)

 Федермессер А.К.         -  директор государственного бюджетного
                             учреждения здравоохранения города Москвы
                             "Московский многопрофильный центр
                             паллиативной помощи Департамента
                             здравоохранения города Москвы"

 Фечина Л.Г.              -  заместитель главного врача государственного
                             автономного учреждения здравоохранения
                             Свердловской области "Областная детская
                             клиническая больница"

 Хабенский К.Ю.           -  президент Благотворительного фонда
                             Константина Хабенского (по согласованию)

 Хаматова Ч.Н.            -  соучредитель Благотворительного фонда
                             помощи детям с онкогематологическими и
                             иными тяжелыми заболеваниями "ПОДАРИ ЖИЗНЬ"
                             (по согласованию)

Обзор документа

Для поддержки детей с тяжелыми заболеваниями учредят Фонд "Круг добра".
Президент РФ поручил создать Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, "Круг добра".
Фонд займется организацией и финансированием оказания таким детям медицинской помощи, в том числе за рубежом, обеспечением их лекарствами (включая незарегистрированные в России), медизделиями и техсредствами реабилитации. Будут сформированы перечни тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, категорий детей с такими заболеваниями и закупаемых препаратов.
Сведения о лечении детей будут заносить в специальный информресурс в составе ЕГИСЗ.
Деятельность Фонда планируют финансировать из федерального бюджета, а также за счет добровольных взносов и пожертвований.
Указ вступает в силу со дня его подписания.
Назад